El 17 de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia
Para conmemorar el día mundial de la hemofilia las entidades del movimiento asociativo de hemofilia y otras coagulopatías congénitas hacemos una campaña de difusión a nivel mundial.
Se iluminarán de rojo edificaciones y monumentos por todo el mundo que contribuirá a llamar la atención de cara a las personas afectadas por trastornos de la coagulación hereditarios.
El lema del día mundial de la hemofilia de este año é "Acceso para todos: Alianzas. La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial". Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores de cara a ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Iluminarse de rojo es una campaña auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia ( FMH) y la Federación Española de Hemofilia FEDHEMO.
En Galicia se iluminarán de rojo monumentos y edificios en las principales ciudades gallegas, estad atentos y atentas a nuestras redes sociales.
En esta campaña de difusión también lanzamos un reto por redes sociales animando a todas aquellas personas que nos quieran apoyar a que hagan fotos e las suban en sus redes sociales etiquetándonos. ¿Cómo?
1- Coge una prenda o complemento de color rojo
2- Haz una foto o vídeo
3- Súbelo en tus redes con #RetoPrendaRoja y etiquétanos @Agadhemo
Asamblea autonómica 16 de abril
¿Aún non estas apuntado a la Asemblea de Agadhemo? Se celebrará el domingo 16 de abril, en Santiago de Compostela. Recordamos que para apuntarse sólo tienes que llamarnos o escribirnos a info@hemofiliagalicia.com o a 986281960 (horario de mañana) ¡¡Os esperamos!!
Hemosalud 10 de marzo
Desde Agadhemo queremos animaros a todos y todas a participar en una nueva iniciativa de la Línea de Hemosalud con la I Jornada de Hábitos de vida saludables.
Tenemos la suerte de contar con Vicente de Becerra, ponente de esta primera jornada de Hemosalud y Profesor de educación física, Entrenador personal, Farmaceútico, Químico y Maestro en coaching.
Nuestra intención es abordar diferentes temáticas de interés sobre aspectos deportivos, nutricionales, psicológicos, sociales y físicos relacionados con la Hemofilia con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas a través de la actividad física y una alimentación saludable.
La idea es llegar a todo el colectivo de personas socias de Agadhemo, por lo que respondiendo vuestras demandas, se organizarán más fechas por otras zonas del territorio gallego.
Para facilitar la organización y gestión de los espacios, se agradece que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes
Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar! Inscripciones al correo a info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 986281960 (horario de mañana).
Hemoescuela 11 de marzo
Desde Agadhemo queremos recordaros que el próximo sábado día 11 de Marzo realizaremos una nueva edición de la HEMOESCOLA (taller de autotratamento).
Tendrá lugar en las instalaciones de COGAMI- MOS: Avd. del rebullón, s/n, Puxeiros 36416 Mos, Pontevedra. Link de la dirección: https://goo.gl/maps/5fe9RvCpa1ZRBNqW7 .
En el horario de 11:30 - 13:30 de la mañana.
Al finalizar la actividad quedaremos a comer en el Centro Cultural Las Pedriñas (del lado del centro). Por esto se agradece que informen de las posibles alergias alimenticias de las personas asistentes.
Para facilitar la organización de los espacios y la gestión de la reserva, se agradece que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes.
La fecha límite para la inscripción es el 6 de marzo. Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!
Hemoescuela Pontevedra
En este año 2022, con la colaboración de la Diputación de Pontevedra continuamos con la formación para familias con crianzas que tienen alguna coagulopatía.
Programa dirigido a :
Personas con hemofilia
Personas con EvW
Personas con déficits de factor
Personas portadoras
Personas cuidadoras de PCH
Información e inscripciones: asogalicia@hemofiliagalicia.com
Hemoescuela A Coruña
Con la colaboración del Ayuntamiento de A Coruña seguimos en marcha con la Escuela de formación en Hemofilia y coagulopatías del área sanitaria de A Coruña.
Más información en asogalicia@hemofiliagalicia.com
Escuela de hemofilia Ferrol
2022: talleres de Formación en hemofilia y otras coagulopatías.
Con la colaboración del Ayuntamiento de Ferrol seguimos en marcha con la Escuela de formación en Hemofilia y coagulopatías da área sanitaria de Ferrol. Más información en asogalicia@hemofiliagalicia.com
Asamblea Ordinaria de personas socias
El domingo 12 de Junio a las 11:30 (en segunda convocatoria) se celebró la Asamblea General Ordinaria de socios y socias de AGADHEMO.
Esta actividad supone un punto de encuentro para todas las familias y personas con hemofilia y outras coagulopatías congénitas ,para conocer y poner en común los últimos avances que mejoran la calidad de vida y ofrecen opciones a los pacientes a través de nuevas lineas terapéuticas y de mayor eficacia y seguridad en las mismas.
Jornadas: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”
Jornadas: “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso”
10:00 - 12:30
Congreso de los Diputados
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el próximo 26 de abril FEDHEMO organiza un acto institucional en el Congreso de los Diputados.
Este año el lema es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales” con objeto de facilitar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento de todos y todas las pacientes.
El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El lema de este año de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos: Asociación. Política. Progreso. Involucrar al gobierno, integrando los trastornos hemorrágicos hereditarios en la política nacional”.
Cómo participar y crear conciencia
Anímate y ponte una prenda roja. Comparte tu foto o vídeo en las redes sociales con el ‘hashtag’ #DíaMundialHemofilia, #RetoPrendaRoja y menciónanos (@Agadhemo e a @fedhemo)
¡Atrévete y ponte creativa! Comparte fotos de ilustraciones, dibujos, mensajes de ánimo y apoyo a la comunidad de la hemofilia con el #DíaMundialHemofilia #WHD2022 y etiquétanos (@Agadhemo e a @fedhemo) ¡Estaremos atentas!
Comparte fotos de monumentos o edificaciones iluminadas de rojo usando las etiquetas #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay,#WHD2022 y #LightItUpRed.
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