Ares: Casa Consistorial

Teo: Casa Consistorial

Tui: Casa Consistorial

¿Como puedes participar?

El 17 de abril haz una foto del lugar que esté iluminado de rojo en tu ciudad y compartelo con nosotros en redes sociales utilizando los hashtags:
#DiaMundialHemofilia
#whd2025

E no te olvides de mencionarnos @agadhemo @fedhemo , para que podamos compartir la foto!

Tendrá lugar en el Hotel OCA Puerta del Camino. (Rúa Miguel Ferro Caaveiro, #s/n, 15703 Santiago de Compostela).

En el horario de 11:00 - 14:00 de la mañana.

El final de la Jornada de Formación se celebrará la Asamblea Ordinaria de personas socias que dará comienzo las 13:00h.

Tras el acto de clausura que será a s 14:15 celebraremos un almuerzo de convivencia en el mismo hotel.

¡Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!

Inscripción al correo info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 671660704 (horario de mañana)

Tendrá lugar en las instalaciones de COGAMI- MOS: Avd. do rebullón, s/n, Puxeiros 36416 Mos, Pontevedra.

En el horario de 11:00 - 13:30 de la mañana.

Para facilitar la organización y gestión de los espacios, se agradece que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes. La fecha límite es eel 11 de marzo.

¡Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!

Inscripciones al correo a info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 671660704 (horario de mañana)

Este año el número de la lotería de Navidad 73.342 puesto a la venta por @Agadhemo resultó premiado en el sorteo de Navidad que se celebró el 22 de diciembre.

Tocaron 20€ por cada décimo. Y tocaron 4,20€ por cada papeleta.

AGADHEMO INFORMA
- La lotería de navidad se puede cobrar hasta el 22 de marzo de 2026.
- Todas aquellas personas que tienen décimo lo pueden cobrar en cualquier administración de lotería.
- Todas aquellas personas que tienen papeletas las podrán cobrar en la Administración de Loterías nº 28 de Vigo (Alcampo de Coia) a partir del día 23 de diciembre.
- Agadhemo habilitará puntos de pago. A partir del 7 de enero iremos dando mas información.

Para mas información escribe al 📩 xestion@hemofiliagalicia.com o en el 📞+34 661 558 420(Horario de maña)

💬 Con apoyo y colaboración del Concello de A Coruña, fomentamos el bienestar emocional y el sentimiento de pertenencia.

Juntas nos fortalecemos! #SaludMental #Coagulopatías #ACoruña

Para consultar el programa definitivo y más información puedes contactar con nosotras:

📞 671 660 704   (Horario de mañana)

💬 Con apoyo y colaboración del Concello de Vigo, fomentamos el bienestar emocional y el sentimiento de pertencia.

Juntas nos fortalecemos! #SaludMental #Coagulopatías #Vigo

Para consultar el programa definitivo y más información puedes contactar con nosotras:

📞 671 660 704   (Horario de mañana)

Este año jugamos con el número 73.342

¿Te la vas a perder?

Llama y resérvala en el 📞 +34 671 66 07 04 (Horario de maña)  o pregunta por los puntos de venta 📩Info@hemofiliagalicia.com

Vigo, 19 de junio de 2025. La Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO1), celebra un hito histórico en el ámbito de la salud en Galicia: la administración, por primera vez en España, de un tratamiento de terapia xénica a un paciente con hemofilia B grave en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Este tratamiento innovador consiste en una única infusión (“one shot”) que introduce una copia funcional del gen responsable de la producción del factor IX, deficiente en las personas con hemofilia B. La terapia permite que el propio hígado del paciente comience a producir este factor de forma sostenida, sin necesidad de infusiones periódicas, lo que marca una nueva era en el abordaje de esta enfermedad 3.

"Desde AGADHEMO celebramos con gran satisfacción que Galicia sea pionera en la administración de esta terapia xénica, que marca un antes y un después en la vida de las personas con hemofilia B. Es una esperanza real para los pacientes, que ahora pueden aspirar a una mejora significativa en su calidad de vida sin la carga de los tratamientos continuos" Destacó Laura Quintas, vicepresidenta de la entidad.

"Celebramos que el Sergas #apostar por la innovación y confiamos en que este sea el inicio de un compromiso más amplio con las enfermedades raras y con los tratamientos avanzados que verdaderamente transforman vidas", añadió.

Un avance médico para una enfermedad rara

La hemofilia B es un trastorno congénito y minoritario de la coagulación, causado por una alteración genética que impide al organismo producir adecuadamente el factor IX. Su prevalencia es de 1 caso por cada 50.000 nacimientos varones, con una estimación de 319 personas afectadas en España 2 y 51 en Galicia.

Las personas con hemofilia B grave sufren hemorragias internas frecuentes, especialmente en las articulaciones, lo que puede provocar dolor crónico, limitaciones funcionales y deterioro progresivo de la movilidad. Estas complicaciones físicas afectan también el bienestar emocional, generando una elevada carga psicológica asociada al miedo al sangrado, al dolor recurrente y a la dependencia de tratamientos intravenosos frecuentes.

Beneficios clínicos, funcionales y emocionales

La terapia xénica supone una solución a largo plazo. Al favorecer la producción autónoma del factor IX, reduce significativamente la frecuencia de los sangrados, mejora la funcionalidad articular y disminuye el dolor crónico. Además, permite una vida más activa y con menos restricciones, reduciendo la dependencia hospitalaria y mejorando la autonomía personal.

El Dr. Manuel Rodríguez López, hematólogo del Hospital Álvaro Cunqueiro, destacó el importante que es para la comunidad de personas con hemofilia, en este caso B, la posibilidad de acceder la estas terapias tan novidosas y prometedoras, esperando que se garantice la equidad en el acceso en todo el territorio y quiso destacar también el papel llave jugado tanto pela Jefa del Servicio de Hematología del HAC, la Dra. Carmen Albo López cómo de la jefa de la Farmacia, la Dra. Noemí López de Castro y la Dra. Isabel Garcia Serranillos y el gerente, el Dr. Puente. Sin todos ellos, sin su sensibilidad e implicación habría sido imposible alcanzar este hecho histórico.

Galicia, referente en la incorporación de terapias avanzadas

Con esta primera administración, Galicia se sitúa a la vanguardia en el uso de terapias avanzadas para enfermedades raras. Esta intervención marca un punto de inflexión en la atención sanitaria a las personas con hemofilia B y ejemplifica el compromiso del sistema público con la innovación biomédica.

Desde AGADHEMO, reiteramos nuestra disposición para seguir colaborando con las instituciones sanitarias y con los profesionales clínicos para garantizar el acceso equitativo a tratamientos que mejoren la vida de las personas con coagulopatías congénitas.

AGADHEMO

AGADHEMO, se constituye como entidad autonómica en el 1988 con el fin de representar y defender los derechos de las personas con esta y otras Coagulopatías Congénitas en Galicia .Forma parte de la Federación Española de Hemofilia y de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI). Es una entidad declarada de Utilidad Pública desde el año 2010.

En Galicia, más de 500 personas viven con hemofilia La y B u otras coagulopatías congénitas. Estas enfermedades precisan de un tratamiento continuo que permita prevenir y controlar los episodios de sangrado, por lo que el acompañamiento médico, familiar y asociativo resulta clave.

Contacto:

Laura Quintas : xestion@hemofiliagalicia.com

📞 Teléfono: 661 558 420

🌐 Web: www.hemofiliagalicia.com

Referencias

1. Nota de prensa Fedhemo-RFVE. https://fedhemo.com/fedhemo-y-la-rfve-celebran-el-primer-paciente-tratado-con-terapia-genica-para-la-hemofilia-b-grave-en-galicia/
2. Federación Española de personas con Hemofilia (Fedhemo). (2024, 27 de septiembre). El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de la primera terapia génica en hemofilia B en España. https://fedhemo.com/hoy-se-ha-aprobado-la-primera-terapia-genica-para-personas-con-hemofilia-b-en-espana/
3. Ministerio de Sanidad. (2024, marzo). Informe público de evaluación de HEMGENIX®® (etranacogén dezaparvovec). https://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/informesPublicos/docs/InformePublicoHEMGENIX®.pdf

Abrimos el plazo para la inscripción de las Jornadas de Convivencias Familiares 2025. Como sabéis, es una actividad dirigida para familias socias con peques de 5-12 años, un fin de semana que tiene como objetivo generar un espacio donde compartir experiencias y crear lazos.

Este año se realizarán fin de semana del 20 al 22 de Junio, en el Hotel Cemar (Mondariz Balneario, Pontevedra). Un complejo hotelero natural que ofrece diversidad de actividades para toda la familia: Piscina, hípica, parque multiaventura, pistas multiusos, etc.

Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!
Plazo de inscripción hasta el 7 de junio.

Inscripciones y más información:
📞 986281960 (Horario de mañana)
📩 Info@hemofiliagalicia.com

Tendrá lugar en las instalaciones de COGAMI- MOS: Avd. do rebullón, s/n, Puxeiros 36416 Mos, Pontevedra.

En el horario de 11:00 - 13:30 de la mañana.

Para facilitar la organización y gestión de los espacios, se agradece que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes. La fecha límite es el jueves 3 de Abril

¡Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!

Inscripciones al correo a info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 671660704 (horario de mañana)