‼️ Con motivo do día Mundial da Hemofilia que se celebra o venres 17 de abril, este ano volvemos a alumear Galicia de vermello.

📍 Os lugares iluminaranse ao caer o sol:

Santiago de Compostela: Pazo de Raxoi
Coruña: Fonte 4 Camiños
Tomiño: Edificio do Concello
Pontevedra: Pazo Provincial
Vigo: Fuentes da Rúa Aragón
Hospital Álvaro Cunqueiro: Escultura “ O Titán”
Ferrol: Pazo Municipal
Ourense: Puente Romana
Lugo: Casa Consistorial Ares: Casa Consistorial Teo: Casa Consistorial Tui: Casa Consistorial

Como podes participar?

O 17 de abril tira unha foto do lugar que estea iluminado de vermello na túa cidade e compárteo connosco en redes sociais utilizando os hashtags:
#DiaMundialHemofilia
#whd2025

E non esquezas mencionarnos @agadhemo @fedhemo , para que poidamos compartir a foto!

Terá lugar no Hotel OCA Puerta del Camino. (Rúa Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela).

No horario de 11:00 - 14:00 da mañá.

O remate da Xornada de Formación celebrarase a Asemblea Ordinaria de persoas socias que dará comezo as 13:00h.

Tras o acto de clausura que será a s 14:15 celebraremos un xantar de convivencia no mesmo hotel.

Esperamos a vosa resposta e animámosvos a participar!

Inscrición ó correo info@hemofiliagalicia.com ou chamar ó teléfono 671660704 (horario de mañá)

Tenrá lugar nas instalacións de COGAMI- MOS: Avd. do rebullón, s/n, Puxeiros 36416 Mos, Pontevedra.

No horario de 11:00 - 13:30 da maña.

Para facilitar a organización e xestión dos espazos, agradecese que avisen con antelación da cantidade de persoas asistentes. A data límite 11 de marzo.

Esperamos a vosa resposta e animámosvos a participar!

Inscrición ó correo info@hemofiliagalicia.com ou chamar ó teléfono 671660704 (horario de maña)

Tocaron 20€ por cada décimo. E tocaron 4,20€ por cada papeleta.

AGADHEMO INFORMA
- A lotaría de nadal pódese cobrar ata o 22 de marzo de 2026.
- Todas aquelas persoas que teñen décimo pódeno cobrar en calquera administración de lotería.
- Todas aquelas persoas que teñen papeletas poderanas cobrar na Administración de Loterias nº 28 de Vigo (Alcampo de Coia) a partir do día 23 de decembro.
- Agadhemo habilitará puntos de pago. A partir do 7 de xaneiro iremos dando máis información.

Para máis información escribe ó 📩 xestion@hemofiliagalicia.com ou no 📞+34 661 558 420(Horario de maña) 

💬 Co apoio e colaboración do Concello de A Coruña, fomentamos o benestar emocional e o sentimento de pertenza.

Xuntas fortalecémonos! #SaludMental #Coagulopatías #ACoruña

Para consultar o programa definitivo e máis información podes contactar connosco:

📞 671 660 704   (Horario de mañá)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

💬 Co apoio e colaboración do Concello de Vigo, fomentamos o benestar emocional e o sentimento de pertenza.

Xuntas fortalecémonos! #SaludMental #Coagulopatías #Vigo

Para consultar o programa definitivo e máis información podes contactar connosco:

📞 671 660 704   (Horario de mañá)

Vala perder?

Chama e reserva no 📞+34 671 66 07 04 (Horario de maña)  ou o pregunta polos puntos de venda 📩 Info@hemofiliagalicia.com

Esta nova terapia supón un avance histórico que permite ao organismo producir o seu propio factor de coagulación, reducindo os sangrados e mellorando significativamente a calidade de vida das persoas afectadas.

Vigo, 19 de xuño de 2025. A Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO), en colaboración coa Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO¹), celebra un fito histórico no ámbito da saúde en Galicia: a administración, por primeira vez en España, dun tratamento de terapia xénica a un paciente con hemofilia B grave no Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Este tratamento innovador consiste nunha única infusión (“one shot”) que introduce unha copia funcional do xene responsable da produción do factor IX, deficiente nas persoas con hemofilia B. A terapia permite que o propio fígado do paciente comece a producir este factor de forma sostida, sen necesidade de infusións periódicas, o que marca unha nova era na abordaxe desta enfermidade ³.

"Dende AGADHEMO celebramos con gran satisfacción que Galicia sexa pioneira na administración desta terapia xénica, que marca un antes e un despois na vida das persoas con hemofilia B. É unha esperanza real para os pacientes, que agora poden aspirar a unha mellora significativa na súa calidade de vida sen a carga dos tratamentos continuos" Destacou Laura Quintas, vicepresidenta da entidade.

"Celebramos que o Sergas aposte pola innovación e confiamos en que este sexa o inicio dun compromiso máis amplo coas enfermidades raras e cos tratamentos avanzados que verdadeiramente transforman vidas", engadiu.

Un avance médico para unha enfermidade rara

A hemofilia B é un trastorno conxénito e minoritario da coagulación, causado por unha alteración xenética que impide ao organismo producir adecuadamente o factor IX. A súa prevalencia é de 1 caso por cada 50.000 nacementos varóns, cunha estimación de 319 persoas afectadas en España ² e 51 en Galicia.

As persoas con hemofilia B grave sofren hemorraxias internas frecuentes, especialmente nas articulacións, o que pode provocar dor crónica, limitacións funcionais e deterioro progresivo da mobilidade. Estas complicacións físicas afectan tamén o benestar emocional, xerando unha elevada carga psicolóxica asociada ao medo ao sangrado, á dor recorrente e á dependencia de tratamentos intravenosos frecuentes.

Beneficios clínicos, funcionais e emocionais

A terapia xénica supón unha solución a longo prazo. Ao favorecer a produción autónoma do factor IX, reduce significativamente a frecuencia dos sangrados, mellora a funcionalidade articular e diminúe a dor crónica. Ademais, permite unha vida máis activa e con menos restricións, reducindo a dependencia hospitalaria e mellorando a autonomía persoal.

O Dr. Manuel Rodríguez López, hematólogo do Hospital Álvaro Cunqueiro, destacou o importante que é para a comunidade de persoas con hemofilia, neste caso B, a posibilidade de acceder a estas terapias tan novidosas e prometedoras, esperando que se garanta a equidade no acceso en todo o territorio e quixo destacar tamén o papel chave xogado tanto pela Xefa do Servicio de Hematoloxía do HAC, a Dra. Carmen Albo López como da xefa da Farmacia, a Dra. Noemí López de Castro e a Dra. Isabel Garcia Serranillos e o xerente, o Dr. Puente. Sen todos eles, sen a súa sensibilidade e implicación tería sido imposible acadar este feito histórico.

Galicia, referente na incorporación de terapias avanzadas

Con esta primeira administración, Galicia sitúase á vangarda no uso de terapias avanzadas para enfermidades raras. Esta intervención marca un punto de inflexión na atención sanitaria ás persoas con hemofilia B e exemplifica o compromiso do sistema público coa innovación biomédica.

Desde AGADHEMO, reiteramos a nosa disposición para seguir colaborando coas institucións sanitarias e cos profesionais clínicos para garantir o acceso equitativo a tratamentos que melloren a vida das persoas con coagulopatías conxénitas.

AGADHEMO

AGADHEMO, constitúese como entidade autonómica no 1988 co fin de representar e defender os dereitos das persoas con esta e outras Coagulopatías Conxénitas en Galicia .Forma parte da Federación Española de Hemofilia e da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (COGAMI). É unha entidade declarada de Utilidade Pública desde o ano 2010.

En Galicia, máis de 500 persoas viven con hemofilia A e B ou outras coagulopatías conxénitas. Estas enfermidades precisan dun tratamento continuo que permita previr e controlar os episodios de sangrado, polo que o acompañamento médico, familiar e asociativo resulta clave.

Contacto:

Laura Quintas : xestion@hemofiliagalicia.com

📞 Teléfono: 661 558 420

🌐 Web: www.hemofiliagalicia.com

Referencias

Ministerio de Sanidad. (2024, marzo). Informe público de evaluación de HEMGENIX®® (etranacogén dezaparvovec). https://www.sanidad.gob.es/areas/farmacia/precios/comisionInteministerial/informesPublicos/docs/InformePublicoHEMGENIX®.pdf

Nota de prensa Fedhemo-RFVE. https://fedhemo.com/fedhemo-y-la-rfve-celebran-el-primer-paciente-tratado-con-terapia-genica-para-la-hemofilia-b-grave-en-galicia/

Federación Española de personas con Hemofilia (Fedhemo). (2024, 27 de septiembre). El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de la primera terapia génica en hemofilia B en España. https://fedhemo.com/hoy-se-ha-aprobado-la-primera-terapia-genica-para-personas-con-hemofilia-b-en-espana/

Abrimos o plazo para a inscrición das Xornadas de Convivencias Familiares 2025. Como sabedes, é una actividade dirixida para familias socias con rapazada de 5-12 anos, un fin de semana que ten como obxectivo xerar un espazo onde compartir experiencias e crear lazos.

Este ano realizaranse fin de semana do 20 ao 22de Xuño, no Hotel Cemar (Mondariz Balneario, Pontevedra). Un complexo hoteleiro natural que ofrece diversidade de actividades para toda a familia: Piscina, hípica, parque multiaventura, pistas multiusos, etc.

Agardamos a vosa resposta e animámosvos a participar!

Prazo de inscrición ata o 7 de xuño. Inscricións e máis información:
📞 986281960 (Horario de mañá)
📩 Info@hemofiliagalicia.com

Terá lugar nas instalacións de COGAMI- MOS: Avd. do rebullón, s/n, Puxeiros 36416 Mos, Pontevedra.

No horario de 11:00 - 13:30 da maña.

Para facilitar a organización e xestión dos espazos, agradecese que avisen con antelación da cantidade de persoas asistentes. A data límite es o xoves 3 de Abril

Esperamos a vosa resposta e animámosvos a participar!

Inscrición ó correo info@hemofiliagalicia.com ou chamar ó teléfono 671660704 (horario de maña)