HEMOXORNADAS - A Coruña 13 de Novembro

Xornadas formativas en coagulopatías.

Desde Agadhemo convocamos una nova xornada do proxecto " HemoXornadas Xornadas Formativas para persoas con hemofilia ou outra coagulopatías conxénitas" co obxectivo de formar e informar sobre tratamentos, coidados e a atención especializada.

Estas sesións formativas realizaranse A Coruña de maneira presencial.

Será na Coruña o 13 de Novembro no Hospital Universitario da Coruña, Aula 1 as 16:30 horas.

Estarán dirixidas polo Servizo de Hematoloxía.

Desde Agadhemo cremos que estes servizos complementarios poden enriquecer o trato directo e bidireccional en todos os sentidos entre os profesionais do sistema público de saúde e as persoas asociadas.

Animámosvos a todas as persoas socias, e aquelas que teñan interese sobre hemofilia e coagulopatías, a participar nestas xornadas. Estas xornadas son gratuítas e requiren inscrición previa dado que hai prazas limitadas.

Para consultar o programa definitivo e máis información podes contactar connosco:

Prazo de inscrición 8 de novembro

📞 671 660 704 (Horario de mañá)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

Congreso Mundial de Hemofilia 21-24 Abril

A Federación Mundial de Hemofilia (FMH) e a Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) teñen o gusto de dar a benvida á comunidade mundial de trastornos da coagulación ao Congreso Mundial 2024 da FMH, o cal terá lugar en Madrid, España, do 21 ao 24 de abril 2024.

Este evento será a reunión internacional máis completa sobre trastornos da coagulación en 2024, e reunirá nun só lugar a persoas con trastornos da coagulación e outras partes interesadas. O Congreso levará a cabo no Recinto Feiral de IFEMA Madrid, unha sede de primeira clase, nunha cidade cosmopolita facilmente accesible para viaxeiros internacionais.

Para máis información:

Consulta a páxina do congreso : https://wfh.org/es/congreso/

Ou a web de Fedhemo: https://fedhemo.com/event/congreso-mundial-fmh-2024/

HEMOJOVENES 24-26 Novembro

Do 24 ao 26 de Novembro celebrarase en Madrid o Encontro de mozos con hemofilia e outras coagulopatías: HEMOJOVENES”.

Nestas xornadas trataranse os principais temas de interese para os/as novos, establecendo un espazo de encontro e reunión no que compartir e coñecernos dunha forma amena e dinámica.

A actividade que realiza @Fedhemo está dirixida exclusivamente a mocidade con hemofilia, EvW ,portadoras de hemofilia ou outra coagulopatía, con idades comprendidas entre os 18 a 38 anos de todo o territorio nacional.

Estas xornadas teñen un custo de inscrición de 50€ que inclúe: transporte, aloxamento e pensión completa.

As prazas son limitadas, por iso, se tes interese en asistir, aquí poderás consultar a apertura de inscricións e inscribirche directamente. Ligazón Hemojóvenes - Fedhemo

Se es socio ou socia de Agadhemo contactar en :

📞 986281960 (Horario de maña)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

HEMOXORNADAS - VIGO 21 Setembro

Xornadas formativas en coagulopatías.

Desde Agadhemo lanzamos un novo proxecto " HemoXornadas Xornadas Formativas para persoas con hemofilia ou outra coagulopatías conxénitas" co obxectivo de formar e informar sobre tratamentos, coidados e a atención especializada.

Estas sesións formativas realizaranse en Vigo, A Coruña e en Sanitago de maneira presencial.

A primera delas será en Vigo o 21 se Setembro no Hospital Álvaro Cunqueiro, Aula 1 as 16:30 horas.

Estarán dirixidas polo Servizo de Hematoloxía e moderadas polo Servizo de Farmacia.

Animámosvos a todas as persoas socias, e aquelas que teñan interese sobre hemofilia e coagulopatías, a participar nestas xornadas. Estas xornadas son de balde e requiren inscrición previa dado que hai prazas limitadas.

Para consultar o programa definitivo e máis información podes contactar connosco:

📞 986281960 (Horario de mañá)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

HEMOPEQUES 17-28 Xullo

Alégranos informarvos que xa podedes apuntarvos ás “XXXIV Xornadas de Formación en Hemofilia para nenos e nenas entre 8 e 12 anos”. Este ano, volvemos á Charca do día 17 ao 28 de xullo de 2023.

É unha experiencia única onde poderás coñecer novos amigos e amigas e tamén ver aos teus antigos compañeiros e compañeiras, gozar da piscina, excursións, talleres e actividades nun lugar inmellorable e súper divertido.

Terás un gran equipo de monitores e profesionais que nos acompañarán neste campamento, cos que sempre poderás contar para non aburrirche nin un minuto.

Esta actividade é posible grazas á organización de @Fedhemo onde acoden nenos e nenas de todas partes de España.

Valo perder! Non esperes que cho conten! Prepara a equipaxe… este verán pásalo na Charca.

Alí nos vémos!

As persoas socias de Agadhemo podes contactar directamente coa entidade

Inscriciones e máis información:

📞 986281960 (Horario de mañá)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

Ao terminar poderedes consultar todas as Fotos de #HemoPeques2023 na ligazón https://www.flickr.com/photos/126003558@N06/albums/72177720309834195

Presenta a túa candidatura para os Premios Duquesa de Soria 2023 de RFVE

Para participar debes enviar o teu traballo antes do 2 de outubro de 2023 ás 10:00 hora española, á Real Fundación Vitoria Eugenia, ao correo de rfve@rfve.org

Tras dous anos de espera, volven os Premios Duquesa de Soria Desde agora e ata o próximo 2 de outubro poderás enviar o teu traballo e formar parte dos galardóns máis importantes da fundación.

Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías conxénitas “Duquesa de Soria”

Convócase co fin de premiar traballos orixinais e inéditos realizados en España ou no estranxeiro por autores de calquera nacionalidade. Está dotado cunha cantidade de 10.000€ e será valorado por un xurado de recoñecido prestixio e independente do Comité Científico.

Axudas a proxectos de investigación

Ademais do Premio “Duquesa de Soria”, a Real Fundación Vitoria Eugenia presenta unha convocatoria para a concesión de axudas a proxectos de investigación relacionados coas coagulopatías conxénitas (proxectos a realizar), levados a cabo por profesionais sanitarios e de carácter multidisciplinar en tres campos de acción:

Premio ao proxecto de investigación en medicina básica. Dirixido a investigadores que desenvolvan un labor de investigación básica orientada á obtención de coñecemento con posible translacionalidade á práctica clínica no futuro.

Premio ao proxecto de investigación en medicina clínica. Dirixido a investigadores que desenvolvan o seu labor investigador sobre humanos, a calquera nivel metodolóxico, no diagnóstico, tratamento ou avaliación de pacientes con coagulopatías conxénitas.

Premio ao proxecto de investigación en medicina multidisciplinar. Dirixido a investigadores que desenvolvan o seu labor investigador sobre humanos, a calquera nivel metodolóxico, en aspectos psicosociais, musculoesqueléticos ou ortopédicos.

En cada categoría de axudas, o premio consiste nunha contía de 3.000 euros.

A entrega do Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías conxénitas “Duquesa de Soria” e das Axudas a proxectos de Investigación, efectuarase no acto de entrega dos premios, a celebrar o venres 24 de novembro de 2023 na aula 1 de CaixaForum Madrid.

Se queres apuntarte, consulta acá as bases.

ESTUDO FISIOTERAPIA INHEFIS 6 de Xuño

Dende Agadhemo participamos nun Estudo de INHEFIS.

Dirixido a persoas maiores de 18 anos con Hemofilia A ou B. Severa (<1% FVIII/FIX) ou moderada (1-5% de FVIII/FIX), en tratamento profiláctico e con diagnóstico médico de artropatía de xeonllo ou nocelo.

Realizase en Vigo, Sede social de Agadhemo. Inicia o 6 de xuño e remata o 23 de xuño.

A intervención será de 2 sesions cada semana,durante 3 semanas consecutivas.

Un dos retos que teñen as enfermidades raras é conseguir estudos como este para ter evidencia científica que avale certos tratamentos.

Para calquera consulta contactar con Agadhemo. Agardamos a vosa resposta e animámosvos a participar!

Inscricións e máis información: 📞 986281960 (Horario de mañá) 📩 Info@hemofiliagalicia.com

O Congreso Mundial da FMH chegará a Madrid en 2024

11 MAI-WFH

• A Federación Mundial de Hemofilia (FMH) e A Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) comprácense en dar a benvida á comunidade mundial de trastornos da coagulación ao Congreso Mundial 2024 da FMH en Madrid, España, o próximo ano, do 21 ao 24 de abril

Este evento será o evento internacional máis completo sobre trastornos da coagulación en 2024 e reunirá a persoas con trastornos da coagulación e outras partes interesadas nun só lugar. O Congreso terá lugar no Centro de Convencións IFEMA en Madrid, un lugar de clase mundial nunha cidade de clase mundial que é facilmente accesible para os viaxeiros internacionais. En nome da FMH e da comunidade mundial de trastornos da coagulación, comprácenos darlles a benvida novamente ás reunións presenciais para brindarlles unha oportunidade incomparable de conectarse, aprender e colaborar.

Se vostede é unha persoa cun trastorno hemorrágico, un membro da familia, un profesional da saúde, un investigador, un lexislador, un defensor ou un membro da industria, o Congreso é para vostede! O programa cubrirá os últimos desenvolvementos e innovacións no noso campo, desde problemas de atención médica ata os desafíos futuros para o manexo e tratamento da hemofilia, a enfermidade de Von Willebrand, as deficiencias de factores raros e os trastornos plaquetarios hereditarios. Este aspecto do Congreso, de reunir aos mellores e máis brillantes no noso campo nun só lugar, é fundamental para fomentar novas ideas e enfoques.

A súa participación no Congreso Mundial 2024 da FMH axudará á FMH a continuar ofrecendo os programas e eventos que son tan críticos para a nosa comunidade, especialmente en países con recursos limitados. Por tanto, únase a nós como delegado, orador, voluntario ou patrocinador e sexa parte deste emocionante evento. Marcarás a diferenza con só vir e establecer contactos con outros profesionais.

Aquí podedes ver a presentación do Presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal Garcia Diego https://fedhemo.com/el-congreso-mundial-de-la-fmh-llegara-a-madrid-en-2024/

Fedhemo celebra LII Asemblea Nacional E XXIX Simposio Médico Social en Toledo

Máis de 300 persoas déronse cita en Toledo para celebrar a LII Asemblea Nacional e XXIX Simposio Médico Social

Fedhemo inaugurou en Toledo a súa Delegación de Castela a Mancha en mes de novembro dando asistencia ás persoas con coagulopatías nesta comunidade

Sen dúbida, abril é o mes das coagulopatías, tras revindicar o luns 17 de abril o Día Mundial da Hemofilia, continuamos coa LII Asemblea Nacional e XXIX Simposio Médico Social. Un evento que durou desde o 21 de abril (venres) ata o 23 de abril (domingo) na cidade castellanomanchega de Toledo, onde se atopa a nova delegación de Fedhemo en Castela a Mancha.

Este evento reuniu a máis de 300 persoas con hemofilia e outras coagulopatías e profesionais sanitarios, de todo o territorio Nacional, baixo o lema “(R)Evolución”, sendo o evento máis con concorrido tras a pandemia, cunha asistencia de máis de 300 persoas.

Empezabamos co Bloque I sobre Terapia Génica, mesa que moderou a Dra. Sonia Ferreiro Martín, presidenta da Sociedade Castelán Manchega de Hematoloxía e onde puidemos escoitar tanto ao Dr. Víctor Jiménez Yuste, xefe do Servizo de Hematoloxía e Hemoterapia do Hospital Universitario A Paz (Madrid) sobre “Terapia Génica en Hemofilia A” como ao Dr. Manuel Rodríguez, unidade de Trombose e Hemostasia do Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre “Terapia Génica en Hemofilia B e outras coagulopatías”. O Dr. Jiménez fixo unha revisión histórica sobre a evolución da Terapia Génica destacando nos anos 80 cando se empezaba a falar dos beneficios da secuenciación dos xenes dos factores da coagulación. Centrouse nas peculiaridades da Terapia génica para persoas con hemofilia A e nos avances terapéuticas respecto diso. En canto á Terapia Génica en hemofilia B, o Dr.Rodríguez, explicounos como funciona esta terapia nas persoas con hemofilia B, adiantando os grandes resultados. Tamén, nesta mesa, púxose de manifesto o reto do financiamento cha terapia génica e o acceso nas Comunidades Autónomas.

Avanzamos con Bloque II, sobre “Outras coagulopatías”, moderado polo Dr. Jorge Custa Tovar, xefe do Servizo de Hematoloxía do Hospital Universitario de Toledo. A Dra. Olga Benítez Hidalgo, da Unidade de Hemofilia e outras coagulopatías conxénitas do Servizo de Hematoloxía e hemoterapia no Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, fixo unha “Revisión dos tratamentos noutras coagulopatías con especial énfase en mulleres con coagulopatías”. Sobre a Enfermidade de von Willebrand, a Dra. Benítez explicou o seu diagnóstico e tratamento, destacando que é a coagulopatía hemorrágica conxénita máis frecuente, cunha prevalencia do 1%. Sobre os déficits de factores da coagulación pouco frecuentes, comentou que a súa baixa prevalencia pode dificultar o diagnóstico e tratamento adecuado. Continuou repasando os artigos “Sexism in the management of bleeding disordes”, “Women and girls with haemophilia: Lessons learned” e a terceira edición da Guia para o tratamento da hemofilia da Federación Mundial de Hemofilia, onde se especifica que “ as portadoras de hemofilia con niveis baixos de factor deberían recibir tratamento e manexo clínico igual ao que reciben os homes con hemofilia”. A Dra. Benítez continuou explicando o sangrado menstrual abundante e a importancia de identificalo e termino a súa sesión con información para o asesoramento reprodutivo.

Para finalizar unha mañá de charlas interesantes e informativas, o Bloque III estivo enfocado aspectos sociais. A responsable da área de Cohesión Social e Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García , acompañado como moderador do presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aclararon dúbidas sobre “O Novo Baremo de Discapacidade” , o Real Decreto 888/2022, que entrou en vigor o 20 de abril do 2023. Un novo baremo onde se pasa a valorar @teniendo en cuenta novos enfoques onde cobran máis importancia os Factores Sociais.

Pola tarde, celebráronse as sesións paralelas: “Avances terapéuticos VIH /VHC” impartida por Dr. Vicente Soriano, UNIR Health Sciences School & Medical Center (Madrid) e moderada por Dr. Agustín Rodríguez Alén, do servizo de Hematoloxía de Toledo e “Hábitos de vida saudables: Nutrición e actividade física” dade pola dietista-nutricionista integrativa, Carmen Martín, acompañada como moderador o Presidente da Real Fundación Vitoria Eugenia, David Silva Gómez.

Finalizaba este encontro coa Asemblea Nacional onde se aprobaron puntos importantes como a Memoria de Xestión e contas anuais de Fedhemo e informouse sobre celebración do Congreso Mundial da Federación Mundial de Hemofilia en Madrid, no ano 2024. Pechouse a Asemblea cunha nova Comisión Permanente que se pon á fronte de Fedhemo estes catro anos. Sen dúbida finalizaba esta semana intensa e activa dentro do mundo das coagulopatías con plans e actividades para o futuro.

En caso de querer saber, convidámosvos a que nos sigades en redes sociais e esteades atentos ao hashtag #HemoToledo

Vémonos o ano que vén !

Noticia tomada da páxina web de Fedhemo 27 de abril de 2023

https://fedhemo.com/fedhemo-celebra-lii-asemblea-nacional-e-xxix-simposio-medico-social-en-toledo/

A Federación Española de Hemofilia e a Real Fundación Vitoria Eugenia en colaboración con Takeda, lanzan a Guía: “Tomar decisiones juntos”

Nova guía lanzada da man de Fedhemo con RFVE en colaboración de Takeda para axudar aos profesionais sanitarios e pacientes con coagulopatías.

Desde a Federación Española de Hemofilia coa Real Fundación Vitoria Eugenia e en colaboración de Takeda Pharmaceutical Company lanzamos unha guía de axuda ao paciente e especialistas da saúde á hora de tomar decisións dun tratamento para coagulopatías.

O obxecto desta guía é apoiar na toma de decisións sobre o coidado e tratamento dunha persoa con coagulopatía coa colaboración dos profesionais sanitarios que a atendan.

Na súa interior conta con consellos que poden servir tanto para guiarche a preparar as túas citas médicas como para saber que é o máis importante que debes dicir ao profesional de hematoloxía que sexa valioso e axude á túa saúde.

Así ben, entre as súas páxinas quedan plasmados unha serie de consellos para axudar a preparar as citas médicas, valorar que é o máis importante a comentar co profesional de hematoloxía, e, en definitiva, aproveitar o tempo que se ten en consulta, partindo da premisa de que traballar de maneira conxunta e acordar un plan de coidados e tratamento, é indispensable para satisfacer as necesidades do paciente e asegurar un bo estilo de vida.

Os contidos divídense en catro apartados que aluden directamente ao paciente:

· Explicar que é o máis importante para ti na túa vida diaria.

· Comunicar que é o que queres conseguir co teu coidado e tratamento.

· Examinar cales son as opcións de coidado e tratamento apropiadas no teu caso.

· Poñer ao día aos profesionais sanitarios sobre posibles cambios na túa saúde.

Se queres podes descargar a propia guía,pincha acá para poder acceder: Ligazón