Congreso Mundial de Hemofilia 21-24 Abril

A Federación Mundial de Hemofilia (FMH) e a Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) teñen o gusto de dar a benvida á comunidade mundial de trastornos da coagulación ao Congreso Mundial 2024 da FMH, o cal terá lugar en Madrid, España, do 21 ao 24 de abril 2024.

Este evento será a reunión internacional máis completa sobre trastornos da coagulación en 2024, e reunirá nun só lugar a persoas con trastornos da coagulación e outras partes interesadas. O Congreso levará a cabo no Recinto Feiral de IFEMA Madrid, unha sede de primeira clase, nunha cidade cosmopolita facilmente accesible para viaxeiros internacionais.

Para máis información:

Consulta a páxina do congreso : https://wfh.org/es/congreso/

Ou a web de Fedhemo: https://fedhemo.com/event/congreso-mundial-fmh-2024/

Día mundial da Hemofilia

Con motivo do día Mundial da Hemofilia que se celebra o 17 de abril, este ano volvemos alumear Galicia de vermello.

Os lugares iluminaranse ao caer o sol:

  1. Ourense: Puente Romana
  2. Santiago de Compostela: Pazo de Raxoi
  3. Coruña: Fonte 4 Camiños
  4. Tomiño: Edificio do Concello
  5. Pontevedra: Pazo Provincial
  6. Vigo: Fuentes da Rúa Aragón e Edificio administrativo da Xunta de Galicia
  7. Hospital Álvaro Cunqueiro: Escultura “ O Titán”
  8. Ferrol: Pazo Municipal
  9. Lugo: Casa Consistorial

Como podes participar?
O 17 de abril tira unha foto do lugar que iluminado de vermello na túa cidade e compárteo connosco en redes sociais utilizando os hashtags:

#diamundialhemofilia

#whd2024

E non esquezas mencionarnos a @agadhemo nas nosas redes sociais (Facebook, x e Instagram) , para que podamos compartir a foto!

HEMOJOVENES 24-26 Novembro

Do 24 ao 26 de Novembro celebrarase en Madrid o Encontro de mozos con hemofilia e outras coagulopatías: HEMOJOVENES”.

Nestas xornadas trataranse os principais temas de interese para os/as novos, establecendo un espazo de encontro e reunión no que compartir e coñecernos dunha forma amena e dinámica.

A actividade que realiza @Fedhemo está dirixida exclusivamente a mocidade con hemofilia,  EvW ,portadoras de hemofilia ou outra coagulopatía, con idades comprendidas entre os 18 a 38 anos de todo o territorio nacional.

Estas xornadas teñen un custo de inscrición de 50€ que inclúe: transporte, aloxamento e pensión completa.

As prazas son limitadas, por iso, se tes interese en asistir, aquí poderás consultar a apertura de inscricións e inscribirche directamente. Ligazón Hemojóvenes - Fedhemo

Se es socio ou socia de Agadhemo contactar en :

📞 986281960 (Horario de maña)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

O Congreso Mundial da FMH chegará a Madrid en 2024

11 MAI-WFH

•           A Federación Mundial de Hemofilia (FMH) e A Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) comprácense en dar a benvida á comunidade mundial de trastornos da coagulación ao Congreso Mundial 2024 da FMH en Madrid, España, o próximo ano, do 21 ao 24 de abril

Este evento será o evento internacional máis completo sobre trastornos da coagulación en 2024 e reunirá a persoas con trastornos da coagulación e outras partes interesadas nun só lugar. O Congreso terá lugar no Centro de Convencións IFEMA en Madrid, un lugar de clase mundial nunha cidade de clase mundial que é facilmente accesible para os viaxeiros internacionais. En nome da FMH e da comunidade mundial de trastornos da coagulación, comprácenos darlles a benvida novamente ás reunións presenciais para brindarlles unha oportunidade incomparable de conectarse, aprender e colaborar.

Se vostede é unha persoa cun trastorno hemorrágico, un membro da familia, un profesional da saúde, un investigador, un lexislador, un defensor ou un membro da industria, o Congreso é para vostede! O programa cubrirá os últimos desenvolvementos e innovacións no noso campo, desde problemas de atención médica ata os desafíos futuros para o manexo e tratamento da hemofilia, a enfermidade de Von Willebrand, as deficiencias de factores raros e os trastornos plaquetarios hereditarios. Este aspecto do Congreso, de reunir aos mellores e máis brillantes no noso campo nun só lugar, é fundamental para fomentar novas ideas e enfoques.

A súa participación no Congreso Mundial 2024 da FMH axudará á FMH a continuar ofrecendo os programas e eventos que son tan críticos para a nosa comunidade, especialmente en países con recursos limitados. Por tanto, únase a nós como delegado, orador, voluntario ou patrocinador e sexa parte deste emocionante evento. Marcarás a diferenza con só vir e establecer contactos con outros profesionais.

Aquí podedes ver a presentación do Presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal Garcia Diego https://fedhemo.com/el-congreso-mundial-de-la-fmh-llegara-a-madrid-en-2024/

Fedhemo celebra LII Asemblea Nacional E XXIX Simposio Médico Social en Toledo

Máis de 300 persoas déronse cita en Toledo para celebrar a LII Asemblea Nacional e XXIX Simposio Médico Social

Fedhemo inaugurou en Toledo a súa Delegación de Castela a Mancha en mes de novembro dando asistencia ás persoas con coagulopatías nesta comunidade

Sen dúbida, abril é o mes das coagulopatías, tras revindicar o luns 17 de abril o Día Mundial da Hemofilia, continuamos coa LII Asemblea Nacional e XXIX Simposio Médico Social. Un evento que durou desde o 21 de abril (venres) ata o 23 de abril (domingo) na cidade castellanomanchega de Toledo, onde se atopa a nova delegación de Fedhemo en Castela a Mancha.

Este evento reuniu a máis de 300 persoas con hemofilia e outras coagulopatías e profesionais sanitarios, de todo o territorio Nacional, baixo o lema “(R)Evolución”, sendo o evento máis con concorrido tras a pandemia, cunha asistencia de máis de 300 persoas.

Empezabamos co Bloque I sobre Terapia Génica, mesa que moderou a Dra. Sonia Ferreiro Martín, presidenta da Sociedade Castelán Manchega de Hematoloxía e onde puidemos escoitar tanto ao Dr. Víctor Jiménez Yuste, xefe do Servizo de Hematoloxía e Hemoterapia do Hospital Universitario A Paz (Madrid) sobre “Terapia Génica en Hemofilia A” como ao Dr. Manuel Rodríguez, unidade de Trombose e Hemostasia do Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre “Terapia Génica en Hemofilia B e outras coagulopatías”. O Dr. Jiménez fixo unha revisión histórica sobre a evolución da Terapia Génica destacando nos anos 80 cando se empezaba a falar dos beneficios da secuenciación dos xenes dos factores da coagulación. Centrouse nas peculiaridades da Terapia génica para persoas con hemofilia A e nos avances terapéuticas respecto diso. En canto á Terapia Génica en hemofilia B, o Dr.Rodríguez, explicounos como funciona esta terapia nas persoas con hemofilia B, adiantando os grandes resultados. Tamén, nesta mesa, púxose de manifesto o reto do financiamento cha terapia génica e o acceso nas Comunidades Autónomas.

Avanzamos con Bloque II, sobre “Outras coagulopatías”, moderado polo Dr. Jorge Custa Tovar, xefe do Servizo de Hematoloxía do Hospital Universitario de Toledo. A Dra. Olga Benítez Hidalgo, da Unidade de Hemofilia e outras coagulopatías conxénitas do Servizo de Hematoloxía e hemoterapia no Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, fixo unha “Revisión dos tratamentos noutras coagulopatías con especial énfase en mulleres con coagulopatías”. Sobre a Enfermidade de von Willebrand, a Dra. Benítez explicou o seu diagnóstico e tratamento, destacando que é a coagulopatía hemorrágica conxénita máis frecuente, cunha prevalencia do 1%. Sobre os déficits de factores da coagulación pouco frecuentes, comentou que a súa baixa prevalencia pode dificultar o diagnóstico e tratamento adecuado. Continuou repasando os artigos “Sexism in the management of bleeding disordes”, “Women and girls with haemophilia: Lessons learned” e a terceira edición da Guia para o tratamento da hemofilia da Federación Mundial de Hemofilia, onde se especifica que “ as portadoras de hemofilia con niveis baixos de factor deberían recibir tratamento e manexo clínico igual ao que reciben os homes con hemofilia”. A Dra. Benítez continuou explicando o sangrado menstrual abundante e a importancia de identificalo e termino a súa sesión con información para o asesoramento reprodutivo.

Para finalizar unha mañá de charlas interesantes e informativas, o Bloque III estivo enfocado aspectos sociais. A responsable da área de Cohesión Social e Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García , acompañado como moderador do presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aclararon dúbidas sobre “O Novo Baremo de Discapacidade” , o Real Decreto 888/2022, que entrou en vigor o 20 de abril do 2023. Un novo baremo onde se pasa a valorar @teniendo en cuenta novos enfoques onde cobran máis importancia os Factores Sociais.

Pola tarde, celebráronse as sesións paralelas: “Avances terapéuticos VIH /VHC” impartida por Dr. Vicente Soriano, UNIR Health Sciences School & Medical Center (Madrid) e moderada por Dr. Agustín Rodríguez Alén, do servizo de Hematoloxía de Toledo e “Hábitos de vida saudables: Nutrición e actividade física” dade pola dietista-nutricionista integrativa, Carmen Martín, acompañada como moderador o Presidente da Real Fundación Vitoria Eugenia, David Silva Gómez.

Finalizaba este encontro coa Asemblea Nacional onde se aprobaron puntos importantes como a Memoria de Xestión e contas anuais de Fedhemo e informouse sobre celebración do Congreso Mundial da Federación Mundial de Hemofilia en Madrid, no ano 2024. Pechouse a Asemblea cunha nova Comisión Permanente que se pon á fronte de Fedhemo estes catro anos. Sen dúbida finalizaba esta semana intensa e activa dentro do mundo das coagulopatías con plans e actividades para o futuro.

En caso de querer saber, convidámosvos a que nos sigades en redes sociais e esteades atentos ao hashtag #HemoToledo

 Vémonos o ano que vén !

Noticia tomada da  páxina web de Fedhemo 27 de abril de 2023

https://fedhemo.com/fedhemo-celebra-lii-asemblea-nacional-e-xxix-simposio-medico-social-en-toledo/

ASEMBLEA E SIMPOSIO FEDHEMO 21-23 Abril

TOLEDO

Este ano celebraremos  a LII Asemblea Nacional Ordinaria e Extraordinaria de Hemofilia e outras coagulopatías e XXIX Simposio Médico- Social en Toledo do 21 ao 23 de abril do 2023.

Estamos nun momento de grandes avances terapéuticos onde tamén temos que reivindicar a equidade e o acceso a todos os tratamentos actuais e aqueles que están por chegar, por iso, o noso lema: (R) Evolución . É moi importante vosa participación, entre todos e todas visibilizaremos as coagulopatías e as nosas necesidades.

A data de inscrición será ata o 31 de marzo. Máis información  en https://fedhemo.com/event/lii-asemblea-nacional-e-xxix-simposio-medico-social/

As persoas socias de Agadhemo podedes contactar directamente coa entidade                                                   

Inscricións e máis información:                                 

📞 986281960 (Horario de maña)                                                                                                    📩 Info@hemofiliagalicia.com