Congreso Mundial de Hemofilia 21-24 Abril

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y a Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) dan la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH, el cual tendrá lugar en Madrid, España, del 21 al 24 de abril 2024.

Este evento será la reunión internacional más completa sobre trastornos de la coagulación en 2024, y reunirá en un solo lugar a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas. El Congreso se llevará a cabo en el Recinto Ferial de IFEMA Madrid, una sede de primera clase, en una ciudad cosmopolita fácilmente accesible para viajeros internacionales.

Para más información:

Consulta la página del congreso : https://wfh.org/es/congreso/

O en la web de Fedhemo: https://fedhemo.com/event/congreso-mundial-fmh-2024/

SAIP_ A Coruña

Servicio de Atención e Información Permanente (SAIP) de la provincia de A Coruña

La diputación de A Coruña financia este servicio en este año 2024 con 4.166,25 € (un coeficiente del 0.799).

Su objetivo principal es el de “Apoyar a las personas con hemofilia y con coagulopatías congénitas que residen en la provincia de A Coruña, con un servicio de asesoramiento para la resolución de problemas concretos y el desarrollo de servicios complementarios sociosanitarios específicos y especializados, para fomentar su inclusión en la sociedad”

Más información en el 671660704  o en el   📩 Info@hemofiliagalicia.com

Día mundial de la Hemofilia 17 de Abril

Con motivo del día Mundial de la Hemofilia que se celebra el 17 de abril, este año volvemos a iluminar Galicia de rojo.

Los lugares se iluminarán al caer el sol:

  1. Ourense: Puente Romana
  2. Santiago de Compostela: Pazo de Raxoi
  3. Coruña: Fonte 4 Caminos
  4. Tomiño: Edificio del Ayuntamiento
  5. Pontevedra: Pazo Provincial
  6. Vigo: Fuentes de la Calle Aragón y Edificio administrativo de la Xunta de Galicia
  7. Hospital Álvaro Cunqueiro: Escultura “ El Titán”
  8. Ferrol: Pazo Municipal
  9. Lugo: Casa Consistorial

Como puedes participar?
El 17 de abril tira una foto del lugar que iluminado de rojo en tu ciudad y lo comparte con nosotros en redes sociales utilizando los hashtags:

#diamundialhemofilia

#whd2024

Y no olvides mencionarnos a @agadhemo en nuestras redes sociales (Facebook, X e Instagram) para que podamos compartir la foto!

Asamblea autonómica 17 de marzo

Agadhemo celebra su Asamblea Ordinaria de personas socias el domingo día 17 de Marzo en Santiago de Compostela.

Tendrá lugar en el Hotel OCA Puerta de él Camino. (Rúa Miguel Ferro Caaveiro, s/n, 15703 Santiago de Compostela).

En horario de 11:00 - 13:30 de la mañana.

El final de la Asamblea Común se celebrará la Asamblea Extraordinaria de personas socias.

Tras el acto de clausuras que será a las 13:30 celebraremos un almuerzo de convivencia en el mismo hotel.

Para facilitar la organización y gestión de los espacios,  agradeciera que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes. La fecha límite eres el 4 de marzo.

¡Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!

Inscripción al correo  info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 671660704 (horario de mañana)

HEMOSALUD Coruña 3 Noviembre

Desde Agadhemo queremos animaros a todos y todas a participar en una iniciativa de la Línea de Hemosalud con la II Jornada de Hábitos de vida saludables! Esta vez en a coruña!

Contaremos con Vicente de Becerra, ponente de esta jornada formativa de Hemosalud y Profesor de educación física, Entrenador personal, Farmaceútico, Químico y Maestro en coaching.

Se abordarán diferentes temáticas de interés sobre aspectos deportivos, nutricionales, psicológicos, sociales y físicos relacionados con la Hemofilia y otras coagulopatías con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas a través de la actividad física y una alimentación saludable.

Respondiendo vuestras demandas, se organiza en esta fecha para llegar a todo el colectivo de personas socias de Agadhemo

Para facilitar la organización y gestión de los espacios, se agradece que avisen con antelación de la cantidad de personas asistentes. La fecha límite es el viernes 27 de octubre

Esperamos vuestra respuesta y os animamos a participar!

Inscripciones al correo a info@hemofiliagalicia.com o llamar al teléfono 671660704 (horario de mañana).

HEMOJOVENES 24-26 Noviembre

Del 24 al 26 de Noviembre se celebrará en Madrid el Encuentro de jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías: HEMOJOVENES”.

En estas jornadas se tratarán los principales temas de interés para jóvenes, estableciendo un espacio de encuentro y reunión en el que compartir y conocernos de una forma amena y dinámica.

La actividad que realiza @Fedhemo está dirigida exclusivamente a Jóvenes con hemofilia,  EvW ,portadoras de hemofilia u otra coagulopatía, con edades comprendidas entre los 18 a 38 años de todo el territorio nacional.

Estas jornadas tienen un coste de inscripción de 50€ que incluye: transporte, alojamiento y pensión completa.

Las plazas son limitadas, por eso, si tienes interés en asistir, aquí podrás consultar la apertura de inscripciones e inscribirte directamente. Enlace: Hemojóvenes - Fedhemo

Si eres socio o socia de Agadhemo contáctanos en :

📞 986281960 (Horario de maña)

📩 Info@hemofiliagalicia.com

Presenta tu candidatura para los Premios Duquesa de Soria 2023 de RFVE

Para participar debes enviar tu trabajo antes del 2 de octubre de 2023 a las 10:00 hora española, a la Real Fundación Victoria Eugenia, al correo de rfve@rfve.org

Tras dos años de espera, vuelven los Premios Duquesa de Soria  Desde ahora y hasta el próximo 2 de octubre podrás enviar tu trabajo y formar parte de los galardones más importantes de la fundación.

Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria”

Se convoca con el fin de premiar trabajos originales e inéditos realizados en España o en el extranjero por autores de cualquier nacionalidad. Está dotado con una cantidad de 10.000€ y será valorado por un jurado de reconocido prestigio e independiente del Comité Científico.

Ayudas a proyectos de investigación

Además del Premio “Duquesa de Soria”, la Real Fundación Victoria Eugenia presenta una convocatoria para la concesión de ayudas a proyectos de investigación relacionados con las coagulopatías congénitas (proyectos a realizar), llevados a cabo por profesionales sanitarios y de carácter multidisciplinar en tres campos de acción:

Premio al proyecto de investigación en medicina básica. Dirigido a investigadores que desarrollen una labor de investigación básica orientada a la obtención de conocimiento con posible translacionalidad a la práctica clínica en el futuro.

Premio al proyecto de investigación en medicina clínica. Dirigido a investigadores que desarrollen su labor investigadora sobre humanos, a cualquier nivel metodológico, en el diagnóstico, tratamiento o evaluación de pacientes con coagulopatías congénitas.

Premio al proyecto de investigación en medicina multidisciplinar. Dirigido a investigadores que desarrollen su labor investigadora sobre humanos, a cualquier nivel metodológico, en aspectos psicosociales, musculoesqueléticos u ortopédicos.

En cada categoría de ayudas, el premio consiste en una cuantía de 3.000 euros.

La entrega del Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria” y de las Ayudas a proyectos de Investigación, se efectuará en el acto de entrega de los premios, a celebrar el viernes 24 de noviembre de 2023 en el Aula 1 de CaixaForum Madrid.

Si quieres apuntarte, consulta aquí las bases.

HEMOJUVE 3-8 Junio

Campamento para jóvenes de 13 a 17 años.

Nos alegra informaros que ya podéis inscribiros a HEMOJUVE 2023 que se celebrará del 3 de julio al 8 de julio en Patos Beach House, Nigrán, en Pontevedra.

Estas jornadas van dirigidas a chicos y chicas con coagulopatías de los 13 a los 17 años. Es una experiencia única donde podrás conocer nuevas amistades y también ver a las antiguas compañeras y compañeros, aprender, disfrutar de la playa y hacer actividades acuáticas.

Esta actividad es posible gracias a la organización de @Fedhemo y @Agadhemo con la colaboración de @fundaciononce

 Para formalizar la inscripción es necesario enviar la solicitud que encontraréis en la web de Fedhemo en el apartado de eventos: www.fedhemo.com/eventos

Las personas socias de Agadhemo podes contactar directamente con la entidad

 Inscriciones y más información:
📞 986281960 (Horario de mañana)
📩 Info@hemofiliagalicia.com

Al terminar podréis consultar todas las Fotos de #HemoJuve2023 en el enlacehttps://www.flickr.com/photos/126003558@N06/albums/72177720309761896

El Congreso Mundial de la FMH llegará a Madrid en 2024

11 MAY-WFH

Este evento será el evento internacional más completo sobre trastornos de la coagulación en 2024 y reunirá a personas con trastornos de la coagulación y otras partes interesadas en un solo lugar. El Congreso tendrá lugar en el Centro de Convenciones IFEMA en Madrid, un lugar de clase mundial en una ciudad de clase mundial que es fácilmente accesible para los viajeros internacionales. En nombre de la FMH y de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, nos complace darles la bienvenida nuevamente a las reuniones presenciales para brindarles una oportunidad incomparable de conectarse, aprender y colaborar.
Si usted es una persona con un trastorno hemorrágico, un miembro de la familia, un profesional de la salud, un investigador, un legislador, un defensor o un miembro de la industria, ¡el Congreso es para usted! El programa cubrirá los últimos desarrollos e innovaciones en nuestro campo, desde problemas de atención médica hasta los desafíos futuros para el manejo y tratamiento de la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, las deficiencias de factores raros y los trastornos plaquetarios hereditarios. Este aspecto del Congreso, de reunir a los mejores y más brillantes en nuestro campo en un solo lugar, es fundamental para fomentar nuevas ideas y enfoques.
Su participación en el Congreso Mundial 2024 de la FMH ayudará a la FMH a continuar ofreciendo los programas y eventos que son tan críticos para nuestra comunidad, especialmente en países con recursos limitados. Por lo tanto, únase a nosotros como delegado, orador, voluntario o patrocinador y sea parte de este emocionante evento. Marcarás la diferencia con solo venir y establecer contactos con otros profesionales. Aquí podéis ver la presentación del Presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal Garcia Diego https://fedhemo.com/el-congreso-mundial-de-la-fmh-llegara-a-madrid-en-2024/

Fedhemo celebra LII Asamblea Nacional Y XXIX Simposio Médico Social en Toledo

Más de 300 personas se dieron cita en Toledo para celebrar la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social

Fedhemo inauguró en Toledo su Delegación de Castilla la Mancha en mes de noviembre dando asistencia a las personas con coagulopatías en esta comunidad

Sin duda, abril es el mes de las coagulopatías, tras revindicar el lunes 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, continuamos con la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social. Un evento que ha durado desde el 21 de abril (viernes) hasta 23 de abril (domingo) en la ciudad castellanomanchega de Toledo, donde se encuentra la nueva delegación de Fedhemo en Castilla la Mancha.

Este evento ha reunido a más de 300 personas con hemofilia y otras coagulopatías y profesionales sanitarios, de todo el territorio Nacional, bajo el lema “(R)Evolución”, siendo el evento más con concurrido tras la pandemia, con una asistencia de más de 300 personas.

Empezábamos con el Bloque I sobre Terapia Génica, mesa que moderó la Dra. Sonia Herrero Martín, presidenta de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y donde pudimos escuchar tanto al Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) sobre “Terapia Génica en Hemofilia A” como al Dr. Manuel Rodríguez, unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre “Terapia Génica en Hemofilia B y otras coagulopatías”. El Dr. Jiménez hizo una revisión histórica sobre la evolución de la Terapia Génica destacando en los años 80 cuando se empezaba a hablar de los beneficios de la secuenciación de los genes de los factores de la coagulación. Se centró en las peculiaridades de la Terapia génica para personas con hemofilia A y en los avances terapéuticas al respecto. En cuanto a la Terapia Génica en hemofilia B, el Dr.Rodríguez, nos explicó cómo funciona esta terapia en las personas con hemofilia B, adelantando los grandes resultados. También, en esta mesa, se puso de manifiesto el reto de la financiación te la terapia génica y el acceso en las Comunidades Autónomas.

Avanzamos con Bloque II, sobre “Otras coagulopatías”, moderado por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo. La Dra. Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Servicio de Hematología y hemoterapia en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, hizo una “Revisión de los tratamientos en otras coagulopatías con especial énfasis en mujeres con coagulopatías”. Sobre la Enfermedad de von Willebrand, la Dra. Benítez explicó su diagnóstico y tratamiento, destacando que es la coagulopatía hemorrágica congénita más frecuente, con una prevalencia del 1%. Sobre los déficits de factores de la coagulación poco frecuentes, comentó que su baja prevalencia puede dificultar el diagnóstico y tratamiento adecuado. Continuó repasando los artículos “Sexism in the management of bleeding disordes”, “Women and girls with haemophilia: Lessons learned” y la tercera edición de la Guia para el tratamiento de la hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, donde se especifica que “ las portadoras de hemofilia con niveles bajos de factor deberían recibir tratamiento y manejo clínico igual al que reciben los varones con hemofilia”. La Dra. Benítez continuó explicando el sangrado menstrual abundante y la importancia de identificarlo y termino su sesión con información para el asesoramiento reproductivo.

Para finalizar una mañana de charlas interesantes e informativas, el Bloque III estuvo enfocado aspectos sociales. El responsable del Área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García , acompañado como moderador del presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aclararon dudas sobre “El Nuevo Baremo de Discapacidad” , el Real Decreto 888/2022, que entró en vigor el 20 de abril del 2023. Un nuevo baremo donde se pasa a valorar teniendo en cuenta nuevos enfoques donde cobran más importancia los Factores Sociales.

Por la tarde, se celebraron las sesiones paralelas: “Avances terapéuticos VIH /VHC” impartida por Dr. Vicente Soriano, UNIR Health Sciences School & Medical Center (Madrid) y moderada por Dr. Agustín Rodríguez Alén, del servicio de Hematología de Toledo y “Hábitos de vida saludables: Nutrición y actividad física” dad por la dietista-nutricionista integrativa, Carmen Martín, acompañada como moderador el Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, David Silva Gómez.

Finalizaba este encuentro con la Asamblea Nacional donde se aprobaron puntos importantes como la Memoria de Gestión y cuentas anuales de Fedhemo y se informó sobre celebración del Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia en Madrid, en el año 2024. Se cerró la Asamblea con una nueva Comisión Permanente que se pone al frente de Fedhemo estos cuatro años. Sin duda finalizaba esta semana intensa y activa dentro del mundo de las coagulopatías con planes y actividades para el futuro.

En caso de querer saber, os invitamos a que nos sigáis en redes sociales y estéis atentos al hashtag #HemoToledo

¡ Nos vemos el año que viene !

Noticia tomada de la  página web de Fedhemo 27 de abril de 2023 https://fedhemo.com/fedhemo-celebra-lii-asamblea-nacional-y-xxix-simposio-medico-social-en-toledo/